Om du bara visste

När du drabbas av en allvarlig eller kronisk sjukdom, vad händer då? Med din identitet som mamma, syster, lärare eller löpare? Med dina drömmar, mål och prioriteringar?

När livet ändras

Se filmer där tre bloodcancer- drabbade berättar.

Mitt råd

Kommentera vad du önskar att andra visste.

När livet ändras

-blodcancerdrabbade berättar om sin syn på livet

Jag är inte en blodcancerpatient – jag är Caroline

En historia om att bli förälder och behålla sin yrkesidentitet trots en kronisk sjukdom.

Nu släpper jag in en bil extra i kön, säger Pelle.

Visst kan jag bli arg fortfarande, men inte på samma sätt. Jag vill ha krafterna till annat.

Jessica: Jag lever!

Om att vara tacksam för det lilla och att våga sätta ner foten.

Mitt råd

Hur kan man som anhörig bäst stötta och hjälpa? Hur bemöter man någon som just har fått cancer?

Skriv ditt råd

Senast publicerade råd

Dagar med KML

Hej. Man kan göra som mig! Man kan skriva av sig på en blogg. Janne

Emma

Min älskade pappa förlorade kampen mot högmalignt B-cells lymfom och mitt råd som nära anhörig är: var där så mycket du bara orkar och kan. Det är något man definitivt inte ångrar vare sig det går bra, eller i vårt fall dåligt. Se även till att ta hand om dig själv så du orkar, för det behövs och till sist - var inte rädd för att hoppas, man kan aldrig vara lycklig och hoppfull i onödan.

Jag fick multipelt myelom 2010. För mig var det värsta o är fortfarande att överlevnaden efter diagnos fortfarande är kort i denna variant av blodcancer. Majoriteten av de som blev sjuka samma år som mig är ju döda nu. Så " bilan " över mig kände jag direkt. Och när jag några veckor efter stamcellstransplantationen bara för att jag var fysiskt sett relativt återställd förväntades gå och jobba " som om ingenting hänt " kände jag mig helt på tvärs med min läkare. Jag ville nämligen slippa jobba nu den tid jag kunde tänkas ha kvar. Och ålderspensioneringen låg 11 år framåt i tiden. Jobba fram till dödsfallet var inget som lockade mig. Mitt råd till den som e v känner likadant är att det går att få förtidspension i sådan situation. Jag sade till min arbetsgivare och till försäkringskassan att jag helst ville slippa jobba. Inte med någon större kraft men jag sade det i alla fall. Sedan samtyckte jag till arbetsträning eftersom det var obligatoriskt. Jag fick själv bestämma hur många timmer per dag denna skulle vara. Jag gick dit en timme per dag. Sedan talade med handläggaren på försäkringskassan med deras läkare som samtyckte till permanent full sjukersättning förutsatt att behandlande läkare skrev tillstyrkande läkarintyg också. Och det var inga konstigheter som behandlande läkare skrev för att jag skulle få sjukersättning. Han skrev diagnosen och jag minns också att han lade till att jag själv var medveten om den. Så varför han själv fram till denna punkt i vår kontakt var så angelägen om att jag skulle jobba var ju lite konstigt. Tror det är så att om man har en sjukdom som dödar alla och där de flesta inte ens lever fem år efter diagnosen och om man arbetstränat med dåligt resultat ( inte kommit upp i ens två timmar per dag ) så har man möjlighet till full permanent sjukersättning. Vill dela med mig av detta ifall det är någon mer som inte känner som man ska ( d v s att du alltid ska vilja arbeta ) när man fått en sådan här sjukdom. / Elisabet

Imad Abbawi

Jag fick min diagnos malign B-cell lymphoma 2011. Jag blev stum o mitt huvud började snurra 360 grader i en otrolig hastighet. Efter schocken tänkte jag nu gäller det att samla krafter o titta framåt. Att gråta eller trösta hjälper inte utan här ska jag envisas mot ett dödligt fiende. Kämpa på o gå framåt. Det gick bra o jag besegrade sjukdomen tack vare medicinen o fantastisk personal på KS. Ska jag vara ärlig jag tänker idag ofta på det o jag har en viss oro av att skukdomen kommer tillbaka. Därför jobbar jag på det fysiska o psykiska sidorna för att förstärka o bemöta sjukdomen ifall den gör visit.

Visa fler råd

Ställ en fråga

Via frågeformuläret nedan kan du ställa en fråga – om du vill kan du vara anonym. Vill du rikta frågan till en speciell paneldeltagare så kryssa i dennes namn. Skriv sedan din fråga i formulärfältet, ange namn eller alias och tryck på skicka. Frågan kommer att publiceras så fort panelen besvarat den. Börja gärna med att söka svar bland tidigare ställda frågor, då kanske du får svar direkt. Observera att vi inte ger medicinsk eller på annat sätt individuell rådgivning. Svaren baseras på paneldeltagarnas erfarenheter och kunskaper och representerar endast dem.

? Panelen svarar

Lena Nordin

HR

HR-specialist, på vård- och omsorgsföretaget Aleris. Lena är utbildad personalvetare vid Umeå universitet och har arbetat brett med HR-arbete inom olika branscher sedan 2003.

Caroline Zettergren

Blodcancerdrabbad

Sedan åtta år lever matte- och idrottsläraren Caroline med blodcancersjukdomen KML. För fem år sedan blev hon mamma till Felicia.

Maria Hellbom

Leg. Psykolog

Maria är leg psykolog och fil dr. Hon har arbetat med cancerrehabilitering sedan början av 1990-talet.

Petra Näsholm

Anhörig

Petra arbetar på Stena Line och bor i Göteborg med sin familj. År 2012 fick hennes storasyster Jessica, då 42 år gammal, blodcancerdiagnosen AML.

Lena Nordin

HR

HR-specialist, på vård- och omsorgsföretaget Aleris. Lena är utbildad personalvetare vid Umeå universitet och har arbetat brett med HR-arbete inom olika branscher sedan 2003.

Caroline Zettergren

Blodcancerdrabbad

Sedan åtta år lever matte- och idrottsläraren Caroline med blodcancersjukdomen KML. För fem år sedan blev hon mamma till Felicia.

Maria Hellbom

Leg. Psykolog

Maria är leg psykolog och fil dr. Hon har arbetat med cancerrehabilitering sedan början av 1990-talet.

Petra Näsholm

Anhörig

Petra arbetar på Stena Line och bor i Göteborg med sin familj. År 2012 fick hennes storasyster Jessica, då 42 år gammal, blodcancerdiagnosen AML.

Ställ din fråga

Frågor och svar

Alla dessa känslor

Känner du oro för om din medicin kommer att sluta ha effekt i framtiden?

Om jag säger att jag inte känner oro så ljuger jag. Självklart finns det hela tiden en underliggande oro för vad som kommer hända den dagen jag inte längre svarar behandlingen. I de stunderna försöker jag att vara här och nu - problemen får jag ta den dagen de dyker upp.

Hej, jag fick min KLM-diagnos för ett halvår sedan. Jag är fortfarande i chock efter cancerbeskedet. Jag har samtalskontakt. Men jag undrar ändå hur lång tid det tar innan man kommer ur en chock. Jag är rädd och arg för att jag blev drabbad av KLM. Tänker ofta på vad jag har gjort fel, om jag har ätit fel mat etc. Är det naturligt att ha dem tankarna?

Först och främst - ett halvår är inte lång tid med tanke på vad du fått veta och vad du går igenom. Det tar tid att hitta fotfästet igen när man varit med om en så omvälvande sak. Man behöver ge sig själv tid att reagera, bearbeta och hitta hur livet ska vara under de här omständigheterna. När man får en cancerdiagnos så händer det ofta väldigt mycket nya saker under en längre tid. Så omständigheterna man ska anpassa sig till förändras också kontinuerligt även efter diagnosbeskedet. Mitt svar kanske inte direkt får det att kännas lättare. Men det här är tufft. Det blir inte rätt av mig att försköna det eller säga ”gör så här så känns allt bra igen”. Du behöver hitta din egen väg och ditt eget fotfäste. Samtalsstöd kan vara en bra hjälp i den processen. Jag kan också rekommendera dig att gå in på en hemsida som heter ”Cancerresan”, där kan man hämta en bok som man kan använda som "karta” när man ska hitta ett sätt att leva efter en cancerdiagnos. En jättebra bok, framtagen i samarbete med cancerberörda. Och ja just det - jag tycker inte att det låter som att du är fast i chockfas när du beskriver dina reaktioner. Man brukar tala om att chockfasen följs av en reaktionsfas med mycket känslor och en bearbetningsfas där man funderar mycket, precis det du beskriver (ja, det är helt naturligt!). Efter det menar man att nyorienteringsfasen, där man hittar fotfästet, kommer. Så håll ut!

När jag fick min cancerdiagnos var jag så rädd för att jag skulle dö. Att mina barn skulle få en ny mamma och att min man skulle träffa en ny kvinna. Har du känt så någon gång sen du fick din blodcancer?

Rädslan för att dö finns där ibland och det jag känner starkast är att min dotter då blir utan mamma och inte att jag själv är rädd för att dö. Har inte tänkt så mycket på att min man då ska hitta någon ny, men om jag dör så vill jag så klart att han ska fortsätta leva och må bra. Däremot tror jag att det är en del av processen att känna oro och rädsla för att dö, och att vi alla tänker på det på olika sätt. Har du pratat med din man om detta? Kanske känns bättre om du gör det.

Kan jag inte bara få leva på, måste alla oroa sig för att jag ska bryta ihop?

Jo, jag tycker absolut att du ska få fokusera på att leva ditt liv! Men du behöver kanske tala om klart och tydligt för din omgivning att du inte behöver att de oroar sig å dina vägnar. Det är svårt att stå bredvid när någon får en diagnos som uppfattas som allvarlig och skrämmande - så är det fortfarande med cancer. Det lever också fortfarande kvar föreställningar om att man "ska" reagera och bete sig på särskilda sätt när man får en sådan diagnos. Det blir förvirrande när den som är sjuk inte beter sig så som man förväntar sig och ibland går man nästan som på tå och väntar på att reaktionen ska komma. Men tro mig - det finns inga "rätt" eller "fel" när det gäller reaktioner och hantering. Det finns inget alls som säger att man måste "bryta ihop" och en cancersjukdom kan absolut vara en ganska odramatisk och fullt hanterlig upplevelse. Kom ihåg - du är fortfarande du. Du har kanske en sjukdom men du väljer själv om, och i så fall hur, den ska få definiera dig som person!

Hej fina Caroline, tack för din berättelse. Jag fick min KML-diagnos kring midsommarafton i år. Jag medicinerar och mår nu mycket bättre. Men när jag fick beskedet så blev jag chockad och rädd. Jag har mycket rädsla kring sjukdomen även om jag har ett stort stöd av min man. En rädsla som handlar om att sjukdomen kommer att förkorta mitt liv. Har du haft sådana funderingar? Nu när du mår bättre, ser du dig själv som frisk då? Eller tänker du mycket på att du ska dö?

Vad skönt att du mår bättre. Det tar ett tag innan man landar i sin sjukdom och jag råder dig att försöka hitta någon att prata med (kurator/psykolog). Jag har haft samtalskontakt sen jag insjuknade och det har varit bra för mig. För även om man har en anhörig som stöttar så tror jag att det är viktigt att ha en utomstående person att prata av sig och gråta inför. Känslan och oron för att dö finns fortfarande hos mig, men den kommer inte så ofta nu för tiden. Vissa perioder kan det vara mer eller mindre, beroende på andra faktorer i livet. Jag skulle inte säga att jag ser mig själv som frisk, men jag försöker vara vän med min KML och göra det bästa av situationen. Glöm inte att leva och njuta av varje dag - det borde alla göra oavsett om man har en diagnos eller inte. Hoppas du kan tänka framåt och våga hoppas och tro på framtiden!

Hur kan jag komma över min ilska över att ha drabbats av cancer?

Först och främst: Ilska är en helt normal och naturlig känsla. När man får en cancerdiagnos, som ofta vänder upp och ned på tillvaron rejält, är det helt normalt och naturligt att reagera och då är ilska ofta en av de känslor som kan komma. Jag tycker att man ska låta känslorna ta plats och vara där. Prata om hur man känner, till exempel att man är arg och ledsen, att det känns orättvist. Man kan prata med kurator om man inte har någon i sin omgivning som lyssnar. Ibland tänker jag att vi i vårt moderna samhälle inte är så bra på att låta känslor ta plats - ofta försöker vi tvärtom tona ned dem och det kan till och med bli så att man försöker låta bli att ha dem alls. Psykologiskt fungerar vi så att när man försöker låta bli att känna något så blir det paradoxalt nog bara mer och starkare, det tränger sig på och man kan känna att man inte kommer vidare. Därför är det bra att ge känslorna plats. Det är okej att känna!

Att berätta (eller inte)

Jag har en dotter som är 3,5 år gammal och en son som är 5 år. Femåringen har uttryckt en oro för att jag ska dö i min blodsjukdom, KLM, och han har frågat mig om han kommer att få en ny mamma. Hur kan jag bemöta hans oro?

Det är alltid svårt när barn blir oroliga och rädda för att en förälder ska dö - oavsett om man är sjuk eller inte. Jag tror att det viktigaste är att försöka hålla sig lugn och försöka förklara att man inte vet när någon ska dö och att de flesta faktiskt dör när vi är gamla. Jag vet inte hur mycket din femåring vet om din sjukdom och hur allvarlig den kan bli, men jag tror att man ska försöka säga att jag ska ingenstans nu - jag är ju här med dig. (Läs även svaren på frågorna: ”Vad svarar jag när mina barn frågar om jag ska dö?” och ”Ska jag berätta om min sjukdom för mitt barn?”).

Vad säger jag när mina barn undrar om jag ska dö?

Jag tror att man måste vara ärlig mot barn. Barnen behöver få vara delaktiga i det som sker i familjen när en vuxen blir sjuk. Samtidigt är det jättesvårt som förälder att prata om saker som svår sjukdom och död - vår naturliga instinkt som föräldrar är att skydda våra barn från svåra saker. Å andra sidan kan det bli så att barnet känner sig utestängt och blir ensamt med sin oro och sina tankar om vad som händer om vi inte svarar på deras frågor. Om man tycker att det är svårt att prata om sjukdom och död, och det tycker de allra flesta, kan man få hjälp med hur man ska göra av kurator där man vårdas. Jag tycker att man ska be om kuratorskontakt för att få hjälp med hur man informerar och stödjer sina barn så snart som möjligt när man får en cancerdiagnos. Då kan man få hjälp att förbereda sig på de frågor som kan komma, få tips och råd och inte minst - få stöd för egen del. Cancerfondens broschyr "Vad säger jag till barnen" (finns också på deras hemsida) innehåller konkret information och råd om hur man kan prata med barn och svara på deras frågor.

Ska jag berätta om min sjukdom för mitt barn? Hur gör jag det så att barnet förstår men inte blir oroligt?

När det kommer till barn så tror inte jag att det är bra att låtsas som ingenting. Barn (oavsett ålder) förstår mycket mer än man tror. Min dotter vet om att jag har en sjukdom, men inga detaljer ännu då hon är 4,5 år. Hon måste veta att hennes mamma är lite annorlunda eftersom jag tar mediciner, som hon vet att hon inte får röra, och är på sjukhuset ibland. Ja, barn blir oroliga men då tror jag bara att det är ännu viktigare att man pratar om det och låter barnet fråga. Men som sagt, att jag är sjuk vet hon, men i dagsläget när jag är stabil i min leukemi så säger jag inte något om att det är en dödlig/allvarlig sjukdom – det behöver hon inte veta.

Att stå bredvid

Min fru fick en allvarlig cancer men mår nu bättre, vilket förstås känns jättebra. Men samtidigt känner jag ibland knappt igen henne. Ibland när vi planerar saker så tittar hon på mig som att hon tänker ”hur kan du tycka att det där är viktigt?” Har du som anhörig också upplevt att din syster har förändrats av sin sjukdom?

Jag tror nog att alla förändras på ett eller annat sätt, min syster är idag en person som vågar säga ifrån mer och som uppskattar dom små, enkla sakerna i livet. Hon tänker mer på sig själv, vad hon mår bra av och omger sig med familj och vänner som hon får positiv energi av. Som hon själv har sagt -"Vad gör det om det regnar en vecka i sträck? Det finns värre saker".

Att det kanske går åt helvete ska jag prata med min sjuke sambo om det? Om hur det blir för oss i familjen som är kvar då? Eller är det bättre att fokusera på hoppet om att han ska bli frisk? Det är ju min framtid också som det handlar om.

Det där är en jättesvår fråga och jag önskar att det fanns ett enkelt svar. Jag känner inte dig och din sambo och vet inte vad det är ni går igenom, vilken information ni har fått och hur ni har fått den. Har ni pratat med läkare tillsammans och har ni tillsammans fått veta saker om hur det kan gå? Ibland pratar läkare tillsammans med par och även med hela familjer och det kan vara bra - då vet alla samma saker. Sen är det en skillnad mellan att få information och att ta in den. Ibland behöver man ta in svåra situationer litet i portioner för att orka bearbeta informationen. Det handlar dels om hur situationen är och dels om hur man är som person. Det behöver ibland få ta litet tid för saker att sjunka in. Jag brukar ibland säga i situationer där man inte riktigt vet hur det ska gå att man ändå behöver planera för "det värsta-scenariot". Det gäller inte minst praktiskt. Extra viktigt att göra det om man har minderåriga barn. Kuratorskontakt kan vara väldigt bra - hen vet vad som behöver planeras, och hur man kan göra det. Samtidigt som man planerar för det värsta ska man behålla hoppet om det bästa-scenariot. Man kan göra både och! Så - hoppas och prata om det bästa, men planera för och prata om det värsta. Sköt om dig!

En vän till mig har cancer och är väldigt deppig. Vågar jag komma med konkreta tips på saker hon kan göra för att kanske må bättre eller gör jag det bara värre då?

Jag tycker att det låter som en bra idé med lite tips och kanske kan du erbjuda dig att göra det ihop med henne. Det är viktigt att hitta roliga saker att göra som man mår bra av. Kan vara allt från promenader, baka, pyssla osv. Jag vet inte om din vän har någon att prata med (kurator/psykolog) men om hon inte ha det kan du fråga om hon vill testa och säga att du kanske kan följa med om det känns jobbigt att gå själv. Hoppas hon mår bättre snart!

I vilken omfattning kan jag begära att anhöriga ska förstå och stötta?

Man kan nog aldrig begära att folk ska förstå och stötta, när man knappt förstår själv. Det är svårt att veta hur man ska bete sig, den lättaste vägen är ju att ta avstånd från det som är hemskt och jobbigt. Men man hoppas ju och tror att det är en självklarhet för de flesta i omgivningen att finnas där när det är som jobbigast. Att de vågar komma fram och fråga hur det är. Min syster har alltid varit väldigt öppen med vad hon orkar och inte, hon kunde till exempel säga att: ”Idag orkar jag inte så du behöver inte komma eller ”Åhh, vad jag är sugen på fruktsallad! kan inte du ta med dig det när du kommer.” Det är lättare om man kan vara rak och säga vad man vill/inte vill utan att man sårar eller blir sårad.

Kan jag inte bara få leva på, måste alla oroa sig för att jag ska bryta ihop?

Jo, jag tycker absolut att du ska få fokusera på att leva ditt liv! Men du behöver kanske tala om klart och tydligt för din omgivning att du inte behöver att de oroar sig å dina vägnar. Det är svårt att stå bredvid när någon får en diagnos som uppfattas som allvarlig och skrämmande - så är det fortfarande med cancer. Det lever också fortfarande kvar föreställningar om att man "ska" reagera och bete sig på särskilda sätt när man får en sådan diagnos. Det blir förvirrande när den som är sjuk inte beter sig så som man förväntar sig och ibland går man nästan som på tå och väntar på att reaktionen ska komma. Men tro mig - det finns inga "rätt" eller "fel" när det gäller reaktioner och hantering. Det finns inget alls som säger att man måste "bryta ihop" och en cancersjukdom kan absolut vara en ganska odramatisk och fullt hanterlig upplevelse. Kom ihåg - du är fortfarande du. Du har kanske en sjukdom men du väljer själv om, och i så fall hur, den ska få definiera dig som person!

Min man dog i Leukemi för cirka två år sedan, ibland undrar jag varför han aldrig ville tala om hur han kände inför det oundvikliga på slutet?

Hej, jag får börja med att beklaga din sorg. Även om man på ett sätt kan tycka att två år är en lång tid vet jag att man som anhörig ofta lever med sorgen på ett påtagligt sätt och att den kan kännas svår även år efter förlusten. En del av att sörja är att ställa sig frågor som den du ställer. Man kan inte få något säkert svar på de frågorna men de finns där ändå och jag tror att det är viktigt att de får göra det. Så småningom kanske man landar i ett svar som man liksom ger sig själv och då är man färdig med den delen. Det är ofta så att den som är svårt sjuk inte pratar så mycket om hur hen känner. Ibland verkar det nästan som att personen inte vill kännas vid att situationen är som den är. Jag har till och med träffat människor som varit nära döden som har planerat för semesterresor de ska göra och liknande, trots att det uppenbart är helt orimligt att planerna skulle gå att omsätta i verklighet. Det där att liksom låtsas som att livet är oändligt är en viktig skyddsmekanism och helt normalt, men det kan vara svårt för omgivningen att bemöta och hantera. Man vet inte vad man ska tro eller hur man ska prata med den sjuke. Det kan också vara så att den sjuke inte pratar om hur det känns med sina käraste, för hen vill skydda dem - den instinkten sitter väldigt djupt hos oss alla. Jag vet inte om mitt svar var till någon hjälp men jag hoppas att det gav något. Sköt om dig.

Hur kan jag stötta min närstående när dödsångesten slår till?

Att vara nära någon som är rädd och ledsen är svårt. Man blir ju själv berörd, ingen av oss vill väl att våra kära ska vara ledsna eller rädda. Man vill så gärna kunna säga eller göra ”rätt” saker så att det ska kännas bra, och kan känna sig hjälplös när man inte hittar orden. Jag tror att det bästa man kan göra är att finnas där och lyssna, bekräfta att det är svårt och att det är ok att känna som man gör. Att stanna kvar och lyssna, låta sin kära prata om sin dödsrädsla räcker ofta väldigt långt. Man behöver inte trösta eller komma med råd - men att stanna kvar och lyssna är viktigt. Man måste inte klara allt själv, heller. Glöm inte bort att det finns hjälp och vägledning att få till exempel från kurator eller sjukhuskyrka som är vana att lyssna och samtala om livets stora frågor.

Hur kan jag som anhörig bäst stötta?

Som anhörig stöttar man bäst genom att finnas där, och hjälpa till med det som behövs. Att första dagarna efter ett besked vara hemma tillsammans med sin partner betydde otroligt mycket för mig och gav mig styrka och annat att tänka på. Man kan hjälpa till med praktiska saker till exempel försäkringskassan och att boka läkartider. Sen vill vissa ha mer hjälp än andra – så att prata med och fråga den sjuke är alltid bra tycker jag. Det viktigaste är nog bara att finnas där!

Hur ska jag orka stötta den sjuke när jag själv är mitt i sorgeprocessen av att kanske snart förlora min anhörige?

Denna biten är väldigt jobbig, hur räcker jag till? Man ska vara stark inför den sjuke, stötta och finnas där och pusha på när hen inte orkar mer… Säga: Kämpa! Ge inte upp! Fast man bara vill skrika ut sin ilska och bara få låta tårarna spruta så försöker man att hålla det inom sig tills man går utanför sjukhusdörrarna. Men visst måste man få bli ledsen och arg i den sjukes närvaro också, att få hålla om varann och gråta tillsammans och prata om hur man känner är också väldigt viktigt. Min syster har drabbats av cancer! Hur kan jag inte vara ledsen och arg?

Har hört att en kollega fått cancer – vad säger jag till henne?

Det är alltid bättre att säga något och prata och fråga än att vara tyst. En person som precis fått cancer säger ifrån om den inte orkar eller vill prata. Det är skönt att få höra att folk bryr sig och frågar hur man mår. Vet man inget om diagnosen kan man be personen berätta lite om den. Sen är det alltid skönt med en kram och omtanke.

Vad säger man när en närstående berättar att hen har drabbats av cancer?

Ja, vad säger man? Man blir först och främst väldigt ledsen, bara ordet cancer gör att man tappar fotfästet, sen blir man otroligt arg och ställer sig frågan VARFÖR? Sen kommer jävlaranammat in och man intalar sig själv och den drabbade att denna match ska vi gå segrande ur, det kommer bli den tuffaste matchen man gör men vinna över cancern ska vi göra!

Få stöd

Jag undrar hur man hittar fotfästet igen efter att ha fått blodcancer. Har du några råd hur jag ska göra? Jag har kuratorskontakt. Försöker att leva här och nu. Men känner mig ändå vinglig. Jag försöker trösta mig med att jag har haft tur för att jag har sluppit strålbehandling och att min prognos ser god ut. Men jag känner mig ändå rädd. Omgivningen säger att jag har haft sådan otur och att det är så synd om mig för att jag har fått blodcancer. Detta sårar mig.

Jag känner igen mångas berättelser i det du skriver. Att man har tappat fotfästet. Att man tänkte att man skulle hitta tillbaka till det vanliga livet igen. Men att det tar sådan tid! Vissa dagar känns det som att nu, nu är man tillbaka - men nästa dag är man tillbaka i det där osäkra och skakiga igen. Det tar tid att komma tillbaka, ibland lång tid och det prövar tålamodet. Jag tänker att det första du därför behöver ge sig själv är tålamod och tid. Jag brukar ibland säga att man får tänka sig att det tar lika lång tid, minst, att komma tillbaka någotsånär som hela resan med diagnos och behandling har tagit. Det kan vara svårt att hitta hopp om att det någonsin ska bli bättre, och det kan vara svårt att motivera sig. Det blir lite enklare om man inte jämför med hur man mådde och fungerade innan man blev sjuk. Jämför med hur det var förra veckan, eller förra månaden istället! Då kommer du se att du tagit några små steg framåt ändå. Kanske ser du också att det du går igenom lär dig något om dig själv. Jag tror att kanske en rehabiliteringsvistelse skulle kunna hjälpa dig att få perspektiv och ge en liten knuff i riktning framåt. Där får du möjlighet att koncentrera dig på din rehabilitering och prata om saker som till exempel hur du kan hantera omgivningens reaktioner. Det finns flera alternativ, vissa landsting betalar vistelse, annars kan man söka bidrag från till exempel Cancerrehabfonden för att åka. Be din kurator berätta vilka alternativ som finns! Lycka till!

Jag har myelom och känner mig så trött hela tiden, hur ska jag hantera det?

Trötthet är ett mycket vanlig problem under, och ibland också efter, många cancerbehandlingar och kan också ibland vara ett problem som följer med sjukdomen i sig. Samtidigt är det inte alltid man som cancerberörd har fått information om att det kan vara så eller att tröttheten ska vara så svårhanterlig. Den trötthet det handlar om går inte att jämföra med "vardagströtthet", som man kan känna efter en lång dag på jobbet, när man har sovit dåligt eller som man känner sig efter ett tufft träningspass. Inte alls. Det är frågan om en intensiv fysisk och psykisk trötthet som inte blir bättre av att man vilar eller sover - däremot kan det mycket väl vara det enda man orkar göra i perioder. Den här tröttheten har ett namn: Fatigue. Den kan ha olika orsaker och förmodligen är det flera olika faktorer som ligger bakom den. Ofta blir den bättre då behandling avslutas men inte alltid. Tyvärr vet vi idag inte så mycket om vad man kan göra för att förebygga eller lindra fatigue. Det enda vi vet som kan göra den bättre är fysisk aktivitet och träning (ofta det sista man känner att man vill när man lider av fatigue) och forskning pågår för att fastställa vilken träning och hur mycket som fungerar bäst. Fråga sjukgymnast där du vårdas om råd och vägledning för just dig om du funderar på att prova fysisk aktivitet.

I vilken omfattning kan jag begära att anhöriga ska förstå och stötta?

Man kan nog aldrig begära att folk ska förstå och stötta, när man knappt förstår själv. Det är svårt att veta hur man ska bete sig, den lättaste vägen är ju att ta avstånd från det som är hemskt och jobbigt. Men man hoppas ju och tror att det är en självklarhet för de flesta i omgivningen att finnas där när det är som jobbigast. Att de vågar komma fram och fråga hur det är. Min syster har alltid varit väldigt öppen med vad hon orkar och inte, hon kunde till exempel säga att: ”Idag orkar jag inte så du behöver inte komma eller ”Åhh, vad jag är sugen på fruktsallad! kan inte du ta med dig det när du kommer.” Det är lättare om man kan vara rak och säga vad man vill/inte vill utan att man sårar eller blir sårad.

Kontaktsjuksköterskan, hur långt sträcker sig hennes stöd - och vilken annan hjälp kan jag få via vården?

Kontaktsjuksköterskan är den som man kan vända sig till med sina frågor och som hjälper till att hålla samman den vård som man får då man har fått en cancerdiagnos. Hen ska också kunna svara på vilken övrig hjälp man kan få och kunna förmedla kontakt för stöd och vård då det behövs. Jag tycker att det är en god idé att fråga sin kontaktsjuksköterska vad hen kan hjälpa till med så att man vet det. Hen är där för att hjälpa dig!

Ska jag försöka aktivera min sjuka närstående eller hur hjälper jag bäst när ork inte är på topp?

När orken inte är på topp så får man bara finnas där. Massera ömma vader, klappa på ryggen, badda pannan när svettningarna kommer, hålla om när frossan kommer, hjälpa till så hen får duscha, småsaker som jag hoppas betyder mycket. Bara finnas nära.

Jobb

Vad kan jag göra när mina arbetskamrater drar sig undan på grund av min sjukdom?

Jag tror att anledningen till att man ”drar sig undan” ofta beror på rädsla. Arbetskamraterna känner sig osäkra på HUR de ska agera, hur mycket är det ok att fråga, hur mår kollegan just nu, hur kommer hen att må framöver? Var öppen och tydlig med hur du vill bli bemött och berätta gärna om din sjukdom och hur den påverkar dig. Då ökar sannolikt förståelsen och kollegorna känner sig tryggare med hur de ska agera i relationen med dig. Om du känner att du inte kan prata med dina kollegor direkt så kan du istället prata med din chef som i sin tur kan prata med övrig personal.

Måste jag vara sjukskriven om jag inte vill (när läkaren har sjukskrivit mig)?

Nej, du behöver inte vara sjukskriven från arbetet bara för att du fått ett läkarintyg. Om du klarar av ditt arbete trots din sjukdom kan du givetvis jobba helt eller delvis. Prata med din arbetsgivare! Självklart är det också bra att ha dialog med sjukskrivande läkare så att han eller hon inte bedömer att du förvärrar din hälsa genom att arbeta.

Hur länge kan jag vara sjukskriven och ändå ha kvar mitt jobb?

Det är Försäkringskassan som betalar ut sjukpenning efter den 14:e sjukdagen och således deras regler som gäller. Enligt nu gällande regler så har Försäkringskassan något som kallas ”Rehabiliteringskedjan” som ska följas. I de allra flesta fall så samarbetar medarbetare, arbetsgivare och Försäkringskassan i dessa ärenden.

Vilket stöd kan jag förvänta mig från arbetsgivaren när jag blir allvarligt sjuk?

Den medicinska delen hanteras givetvis av sjukvården. Från arbetsgivaren kan du förvänta dig stöd i form av kontinuerlig kontakt med chef/arbetsplats även om du är sjukskriven. Du får information om vad som händer på arbetsplatsen och i företaget och blir till exempel inbjuden till informationsträffar, medarbetarfika, julfester och andra gemensamhetsaktiviteter. Kan du arbeta, helt eller delvis, genom att arbetsplatsen eller till viss del arbetsuppgifter anpassas så ska arbetsgivaren tillmötesgå detta så långt som det är möjligt.

Om jag söker nytt jobb är jag då skyldig att berätta att jag har en allvarlig sjukdom?

Det är upp till dig vad du väljer att berätta eller inte i en anställningssituation. Däremot ska man betänka att ett anställningsavtal är just ett ”avtal” som görs mellan arbetstagare och arbetsgivare. Avtalslagen §30 hanterar undanhållande av information och huruvida ett avtal kan anses ogiltigt om det ingåtts mot falska uppgifter.

Måste jag berätta för arbetskamraterna att jag är sjuk?

Du avgör givetvis själv om, och vad, du vill berätta samt för vem. Att prata med sin chef är självklart att rekommendera. Du kan ju även ta hjälp av din chef så att hon eller han i sin tur informerar övriga kollegor. Det finns också ofta andra funktioner i en verksamhet man kan prata med exempelvis HR/personalavdelning, skyddsombud eller andra kollegor med förtroendeuppdrag.

Kan jag gå till jobbet med begränsad ork?

Så klart man kan gå till jobbet med begränsad ork. För mig har det varit viktigt att kunna fortsätta jobba och att gå till jobbet varje dag. Jag är inte sjukskriven alls även om jag skulle kunna vara det. Men visst, vissa kvällar är jag mer trött och orkar inte med så mycket. Men det spelar ingen roll för att få jobba betyder att jag får vara jag och inte min sjukdom, som jag annars upplever att det blir. Men man får inte glömma att detta är otroligt individuellt och att man måste känna efter vad som är bäst för en själv och vad just jag mår bäst av.

Livssyn

Vad är det jobbigaste med att ha fått KLM och kan du se något positivt med att du har fått sjukdomen?

Det jobbigaste är nog känslan av oro och min rädsla för att försvinna från min dotter. Det positiva är att jag lärt mig att leva mer i nuet och ta vara på det fina i vardagen.

Min fru fick en allvarlig cancer men mår nu bättre, vilket förstås känns jättebra. Men samtidigt känner jag ibland knappt igen henne. Ibland när vi planerar saker så tittar hon på mig som att hon tänker ”hur kan du tycka att det där är viktigt?” Har du som anhörig också upplevt att din syster har förändrats av sin sjukdom?

Jag tror nog att alla förändras på ett eller annat sätt, min syster är idag en person som vågar säga ifrån mer och som uppskattar dom små, enkla sakerna i livet. Hon tänker mer på sig själv, vad hon mår bra av och omger sig med familj och vänner som hon får positiv energi av. Som hon själv har sagt -"Vad gör det om det regnar en vecka i sträck? Det finns värre saker".

Jag har Kronisk myeloisk leukemi, precis som du, Caroline. Jag undrar om ditt liv har förändrats sen du fick din diagnos?

Sedan jag fick min KML har mitt liv förändrats på olika sätt. Man lever ju i en värld med mediciner, läkarbesök och en liten oro även om jag är stabil i min sjukdom. Jag försöker också leva mer och göra saker som jag mår bra av. Förr kunde jag jobba för mycket och inte stanna upp och bara vara. Men dessa förändringar är inte av negativ karaktär utan något som fler borde leva efter.

Visste du att...

Det totala antalet personer i Sverige som hade eller hade haft en blodcancersjukdom var drygt 30 000 år 2012.

Minst 1 av 3 drabbas av en cancersjukdom någon gång i livet.
Totalt lever nära en halv miljon människor i Sverige som någon gång
fått en cancerdiagnos.

Blodcancer smittar inte (ändå finns det undersökningar som visar att nästan varannan gymnasieelev tror att cancer kan smitta via öppna sår)

Blodcancer, som ofta används som ett samlingsnamn för ett flertal olika cancersjukdomar i blod, benmärg eller körtlar är en heterogen grupp med alltifrån mycket akut sjukdom som kräver omedelbar behandling, till långsamt fortskridande sjukdom utan symtom som inte behöver behandlas utan kan följas över tid.

I dag är 2 av 3 som drabbas av cancer över 65 år. Det är vanligast att cancer upptäcks hos äldre människor, dels för att åldrandet i sig påverkar cellerna, dels för att det tar lång tid för en cellförändring att utvecklas till en cancertumör.

År 2013 fick 4 638 personer en blodcancersjukdom.
Den största gruppen utgjordes av lymfom, 2 596 fall, följt av leukemier 1 169 fall och myelom 635 fall. Övriga diagnoser som räknas in i blodcancersjukdomsgruppen är polycytemia vera och myelofibros, sammantaget 248 fall.

År 2013 avled 1 959 personer i Sverige av leukemi, lymfom eller myelom. Det totala antalet personer i landet som år 2012 hade eller hade haft en blodcancersjukdom var drygt 30 000.

Det totala antalet personer i Sverige som hade eller hade haft en blodcancersjukdom var drygt 30 000 år 2012.

Minst 1 av 3 drabbas av en cancersjukdom någon gång i livet.
Totalt lever nära en halv miljon människor i Sverige som någon gång
fått en cancerdiagnos.

Blodcancer smittar inte (ändå finns det undersökningar som visar att nästan varannan gymnasieelev tror att cancer kan smitta via öppna sår)

Blodcancer, som ofta används som ett samlingsnamn för ett flertal olika cancersjukdomar i blod, benmärg eller körtlar är en heterogen grupp med alltifrån mycket akut sjukdom som kräver omedelbar behandling, till långsamt fortskridande sjukdom utan symtom som inte behöver behandlas utan kan följas över tid.

I dag är 2 av 3 som drabbas av cancer över 65 år. Det är vanligast att cancer upptäcks hos äldre människor, dels för att åldrandet i sig påverkar cellerna, dels för att det tar lång tid för en cellförändring att utvecklas till en cancertumör.

År 2013 fick 4 638 personer en blodcancersjukdom.
Den största gruppen utgjordes av lymfom, 2 596 fall, följt av leukemier 1 169 fall och myelom 635 fall. Övriga diagnoser som räknas in i blodcancersjukdomsgruppen är polycytemia vera och myelofibros, sammantaget 248 fall.

År 2013 avled 1 959 personer i Sverige av leukemi, lymfom eller myelom. Det totala antalet personer i landet som år 2012 hade eller hade haft en blodcancersjukdom var drygt 30 000.

Någon att prata med

Anhöriga och vården – ibland räcker de inte till eller är inte ens de man vill vända sig till. Här finns en samling av länkar till organisationer dit du kan vända dig för att prata en kvart per telefon eller kanske i en återkommande samtalsgrupp.

Kontakta oss

Dela siten på sociala medier

Avsändare

#Omdubaravisste är en informationssatsning som Blodcancerförbundet gör för att öka medvetenheten om konsekvenserna när en människa plötsligt drabbas av en allvarlig sjukdom som blodcancer. Informationssatsningen genomförs med ekonomiskt stöd från läkemedelsföretaget Janssen.

Kontakt Blodcancerförbundet

Hasse Sandberg, förbundssekreterare Blodcancerförbundet
hasse@blodcancerforbundet.se
08-546 405 41
070-273 89 72

Presskontakt för #omdubaravisste

Jenny Stenbacka, Burson-Marsteller
jenny.stenbacka@bm.com
076-5461203